暑さの厳しい日が続いておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか。
８月１９日（土）AP日本橋において、第35回MPS患者家族の会交流会、第26回MPS患者家族の会合同シンポジウムを開催いたしましたので、ご報告させていただきます。
患者家族、研究会や大学・病院の先生方、各企業の関係者の皆様など、総勢160名以上の参加をいただき、大盛況のうちに無事終了いたしました。
合同シンポジウムでは、6つの演題について研究会の先生方を中心に熱心な発表があり、活発な意見交換が行われました。私たち患者家族も、薬の開発に関することや今後の難病対策の動向など、貴重な情報をいただく機会となりました。交流会では大学の先生方や学生ボランティアの皆さんによる楽しい企画や遊びが盛りだくさんで、子供たちの笑顔あふれる会となりました。また、日本クリニクラウン協会よりクリニクラウン（臨床道化師）の派遣をいただき、これまでにない特別な時間を過ごすことができました。親同士も和やかな雰囲気で日ごろの悩みを相談しあったり、初めて参加される患者家族の皆様と交流を持ったりすることができました。
参加して下さった皆様、会の開催にご協力いただいたすべての皆様に感謝申し上げます。ありがとうございました。
今後も、研究会の先生方と協力しながら、私たちの希少疾患に焦点を当てたシンポジウムで討論していく機会を設け、治療薬の開発や遺伝子治療などの新たな治療法の研究に活かせる機会を持てればと思います。
広報担当 中野・白石