６月30日 厚生労働省 塩崎恭久大臣宛に要望書を提出致しました。
「ムコ多糖症の骨・軟骨症状改善治療薬（ポリ硫酸ペントサンナトリウム）の迅速な実用化早期承認・上市に対する要望書」
これまでとは違った作用機序からポリ硫酸ペントサンナトリウムが、ムコ多糖症患者における骨関節症状の改善に有効かどうかの安全性、有効性について治験を行ってきた結果、ポリ硫酸ペントサンナトリウムは、動物実験においてもこれまで効果が乏しかった骨、関節症状に改善がみられ、その作用機序により、この薬剤はムコ多糖症およびその類縁疾患の多くに有効である可能性が有ります。
安全性、有効性が証明され一日でも早く承認、上市され、子供達に届くこと願っています。