日本ムコ多糖症患者家族の会について

日本ムコ多糖症患者家族の会について

About Us

会の目的と活動内容

当会は、患者及びその家族同士の情報交換等を通じて、疾患に関する知識を深め、会員相互の親睦を図り、また、当該疾患の原因究明、治療方法の確立を目指すとともに、社会に対し当該疾患に関する認識を広め、患者及びその家族の福祉の向上を図ることを目的として、

機関紙等の発行
親睦交流会の開催
医療相談会の開催
他の関係団体との情報交換
医師、病院その他医療研究機関等に対し、疾患の原因究明、治療方法の確立を求め、また、治療研究に協力すること
国・自治体等の関係機関に対し、医療・福祉制度の充実、疾患の原因究明、治療方法の確立に必要な支援又は施策の実施を要請すること
社会に対し、疾患に対する認識・理解を広めること

を行っております。このような活動を通じて連体の輪を広げていきます。

交流会については、平成９年８月から発足しました研究者と医療関係者で作る「日本ムコ多糖症研究会」との合同シンポジウムとして開催し、多くの先生方と患者・家族が最新の情報や医療相談など交流を深めることで大変有意義な交流会となっています。

会の概要・活動の主な歩み

1986年	患者の家族に設立趣意書送付
1987年	会報（創刊号）発送
1988年	第１回交流会開催（岐阜）会報（第１号）発行
1993年	第１回役員会（大阪）第１２回こども難病シンポジウム参加厚生省（当時）へ要望書を提出（以降、複数回の要望）
1995年	日本児童家庭文化協会エリエール奨励賞受賞（東京）実態調査実施会報（第１０号）発行（記念号）
1996年	第４回国際シンポジウム初参加（ウロンゴン）日本ムコ多糖症研究会発足（大阪）　第１回合同シンポジウム開催第１０回交流会開催　　　　（以降、毎年関東と関西の交互開催）
1999年	第５回国際シンポジウム参加（ウィーン）
2001年	特定疾患治療研究事業の認定
2002年	第1回韓国MPS患者会に初参加（国際協力）
2004年	第７回国際シンポジウム参加酵素補充療法の早期導入に向けた要望書提出（ムコ多糖症Ⅰ型）
2005年	酵素補充療法の早期導入に向けた要望書提出（ムコ多糖症Ⅵ型）
2006年	MPS国際シンポジウム参加（ベネツェア）２０周年記念（第１９回）交流会開催（東京）酵素補充療法の早期導入に向けた要望書提出（ムコ多糖症Ⅱ型）
2008年	MPS国際シンポジウム参加（バンクーバー）
2010年	MPS国際シンポジウム参加（アデレード）酵素補充療法の国際共同治験参加要望書提出（ムコ多糖症Ⅳ型A　アデレード）臨床症状評価調査参加（ムコ多糖症Ⅳ型A　台湾）
2012年	MPS国際ネットワークミーティング／国際シンポジウム参加（オランダ）治療法の早期導入に向けた要望書提出（ムコ多糖症Ⅲ型A）
2013年	第２６回交流会・MPS国際ネットワークミーティング同時開催（大阪）治療法の早期導入に向けた要望書提出（ムコ多糖症Ⅲ型B）
2014年	第２７回交流会開催（千葉）会の名称を「日本ムコ多糖症患者家族の会」に変更
2016年	３０周年記念交歓会・記念講演（第２９回交流会）を開催（東京）

	その他、行政への要望書多数提出　現在に至る。

会の今後の課題

運営財源の確保
会員・賛助会員からの会費・寄付等で行っていますが、交流会開催・会報発行等費用の予算で限度となっているため、新たな運営費確保の手段を模索中です。
運営主体の方向性
患者家族で活動している会は、活動時間・範囲が限られており、患者の介護を考慮した活動となると、多くの課題を満足できるような活動が難しいと考えています。
今後は、活動ボランティア・スタッフへ委ねる方向性も考慮し、将来的にはＮＰＯ化も視野にいれ検討中です。