日本ムコ多糖症患者家族の会（J-MPS）規約

第 １ 条（名称）

１　この会（以下「本会」という。）の名称は、日本ムコ多糖症患者家族の会とする。
２　略称として、J－MPSを用いる。

第 ２ 条（所在地）

本会の所在地は、本会事務所に置く。

第 ３ 条（目的）

本会は、先天性代謝異常症のうち、ムコ多糖代謝異常症、ムコリピドーシス、ガラクトシアリドーシス、シアリドーシス、ＧＭ１ガングリオシドーシス、ＧＭ２ガングリオシドーシスの患者及びその家族同士の情報交換等を通じて、疾患に関する知識を深め、会員相互の親睦を図り、また、当該疾患の原因究明、治療方法の確立を目指すとともに、社会に対し当該疾患に関する認識を広め、もって患者及びその家族の福祉の向上を図ることを目的とする。

第 ４ 条（事業）

本会は前条の目的を達成するために、次の事業を行う。
（１）機関紙等の発行
（２）親睦交流会の開催
（３）医療相談会の開催
（４）他の関係団体との情報交換
（５）医師、病院その他医療研究機関等に対し、疾患の原因究明、治療方法の確立を求め、また、治療研究に協力すること
（６）国・自治体等の関係機関に対し、医療・福祉制度の充実、疾患の原因究明、治療方法の確立に必要な支援又は施策の実施を要請すること
（７）社会に対し、疾患に対する認識・理解を広めること
（８）その他前条の目的を達成するために必要な事業

２　本会の事業年度は、毎年４月１日から翌年３月３１日までとする。

第 ５ 条（会員構成）

本会は、次の正会員及び賛助会員で構成される。
（１）正会員
正会員の資格は、ムコ多糖代謝異常症、ムコリピドーシス、ガラクトシアリドーシス、シアリドーシス、ＧＭ１ガングリオシドーシス、ＧＭ２ガングリオシドーシスの患者及びその家族とする。家族の範囲は、必要に応じて、個別に判断するものとする。
（２）賛助会員（個人）
賛助会員（個人）の資格は、営利を目的とせず、個人の資格においてこの病気に理解を示し協力的である者、また他の先天性代謝異常症の患者及びその家族とする。
（３）賛助会員（法人）
賛助会員（法人）の資格は、この病気に理解を示し協力的である法人とする。
２　正会員は、第８条に規定する総会の議決権を有する。
３　会員は、第３条の目的を達成するために本会の活動に対して、誠実、かつ、可能な限り協力しなければならない。

第 ６ 条（役員の選任等）

１　役員は、総会において、正会員の中から選出するものとする。ただし、事務局員及び会計監査役については賛助会員からも選出できるものとする。
２　役員の任期は２年とし、再任を妨げない。
３　本会は、次の役員を置く。
（１）会長　　　　　１名
（２）副会長　　　　２名
（３）会計役　　　　１名
（４）事務局員　　若干名
（５）会計監査役　若干名
（６）相談役　　　若干名
４　本会は、前項の役員をもって役員会を構成し、本会の運営に当たる。

第 ６ 条の２（名誉役員の選任等）

1　本会は、名誉役員として、次の役員を置くことができる。
（１）名誉顧問　1名
（２）名誉会長　1名
２　名誉役員は、本会の活動推進にあたり多大な功績が認められた会長経験者の中から、役員会において推薦し、承認を得るものとする。
３　名誉役員の任期は２年とし、再任を妨げない。
４　名誉役員は、前条の役員とともに役員会を構成し、本会の運営に当たる。

第 ７ 条（役員の職務）

１　会長は、本会を代表総括し、本会の活動推進に当たる。
２　名誉顧問、名誉会長は本会の運営に関し、独自に本会の活動推進に当たる事ができる。
３　名誉顧問、名誉会長は、本会の運営および発展に寄与するため、これまでの経験から会長と同等の権限を有して、本会の活動を統括推進する。
４　副会長は、会長を補佐し、本会の活動推進に当たる。また、やむを得ない事情等により会長が不在のときは、先任の副会長が会長の代行を勤める。
５　会計役は、運営資金の管理を行うものとする。なお、管理所在地は会計役の自宅に置く。
６　事務局員は、統括の下に、本会の運営の役割に従事する。
７　会計監査役は、本会の会計を監査し、その結果を定期総会に報告する。
８　相談役は、会長、副会長又の経験者の中から選任され、本会活動を後見する。

第７条の２（顧問の任命等）

会長は、役員会の承認を得て、顧問を任命することができる。
２　顧問は、第３条の目的を達成する上で必要な専門的知識を有している者を充てる。
３　顧問は、本会の運営上の重要事項について、会長の諮問に応じなければならない。
４　顧問は、顧問の地位を利用して営利活動を行い又は自己もしくは第三者の利益を図ってはならない。
５　会長は、次の事由のいずれかに該当する場合は、役員会の承認を得て、顧問を解任することができる。
　(1) 第3項の諮問に応じないとき
　(2) 前項の規定に反して営利活動を行い又は自己もしくは第三者の利益を図ったとき
　(3) 本会の活動を故意に阻害したとき
　(4) 顧問としての活動により知り得た正会員及び賛助会員のプライバシーに係る事項を許可無く利用したとき
　(5) 本会の活動に不利益となる言動を繰り返し、注意しても改めないとき
　(6) その他顧問としての職責を全うできないと認められるとき
６　会長は、前項の規定により顧問を解任したときは、次の定期総会にその旨を報告するものとする。

第７条の３（事務局員の職務の外部委託）

会長は、役員会の承認を得て、事務局員の職務の一部を外部委託する事ができる。

第 ８ 条（総会）

１　会長は、毎年１回、会員を招集して定期総会を開催する。ただし、やむを得ない事情により、定期総会が開催できない場合は、議決権を有する正会員の過半数の同意を得て、定期総会の開催に代えて、書面の持ち回りその他の方法による審議の上、総会の議決とすることができる。
２　定期総会は、決算の承認、予算の決定、役員の選出、本規約の改廃、事業報告、事業計画の決定及びその他第３条の目的を達成するために必要な事項を審議の上、議決権を有する正会員の過半数の議決により決定する。
３　会長は、必要があるときは、会員を招集して臨時総会を開催することができる。また、議決権を有する正会員の３分の１以上の要求があったときは、臨時総会を開催しなければならない。第１項ただし書は、臨時総会の開催においても準用する。
４　患者及びその家族は、正会員として合わせて一の議決権を有するものとする。
５　総会は議決権を有する正会員の過半数の出席（委任状を含む。）をもって、成立とする。
６　正会員は、第1項又は第3項の招集を受けたときは、委任状を提出する場合を除き、総会に出席しなければならない。

第 ９ 条（運営資金）

１　本会の運営に要する資金は、会員の納める会費及び入会金並びに寄付金その他の雑収入をもって充てる。
２　前項の資金は、これを本会の一般会計として管理する。
３　本会は、第１項の資金の一部又は第3条の目的に資するために特別に徴収された資金について、前項の一般会計とは別に特別会計を設置して管理することができる。
４　一般会計及び特別会計については、これを管理するための規約を別に定めることができる。

第 １０ 条（会費及び入会金）

１　会費に関する事項は、総会において議決権を有する正会員の過半数の議決により決定する。
２　会費は、年会費として、次の額を各年度６月末日までに会計役に納入する。
（１）正会員　　　　　　　　3,000円
（２）賛助会員（個人）１口　1,000円（ただし､３口以上）
（３）賛助会員（法人）１口　10,000円
３　入会金は、2,000円として入会時の年度分の会費と合わせて会計役に納入する。ただし、賛助会員の入会金は免除するものとする。
４　会計役は第２項に定める期限までに会費を納入しない会員に対して、当該年度末までを期限として納付を督促するとともに、当該会員に対し会員継続の意思を確認することとする。

第１１条（会費の納入）

１　会費は、前条第２項に規定された期日内に指定された口座に振込み又は会計役の所在地に有価証券の郵送によって行うものとする。
２　会員は、やむを得ない事情がある場合には、会長の承認を得て会費の分納又は減免を受けることができる。
３　会長は、前項の分納又は減免を受けた会員からその解除の申し出があったとき又はやむを得ない事情が消滅したと認められるときは、分納又は減免の措置を解除するものとする。
４　会長は、第２項の規定により会費の分納又は減免を承認したときは、会計役にその旨を通知するとともに、次回の定期総会において報告するものとする。前項の規定により分納又は減免の承認を解除したときも同様とする。

第１２条（会計年度）

本会の会計年度は、毎年４月１日から翌年３月３１日までとする

第１３条（入会）

１　本会に入会を希望する者は、原則として、入会申込書を役員に提出して行うものとする。
２　入会者は、入会にあたって、第１０条第３項に規定する入会金を納入する。

第１４条（退会）

会員は、自己都合により本会を退会したいときは、文書をもって、本会事務所を通じて行うものとする。この場合、第１０条の規定に基づき既に払い込まれた会費及び入会金は返還しない。
２　第１０条第４項に該当する会員が会員継続の意思の無い旨を書面で回答した場合は、当該年度の第１０条第２項に定める期限に遡って退会したものとする。

第１５条（守秘義務）

本会の正会員及び賛助会員は、みだりに第三者に対して患者の氏名住所等、その他本会を通じて知り得た会員のプライバシーに係る事項を公表してはならない。また、正会員及び賛助会員に対して、不利益となる言動を慎まなければならない。ただし、本会の目的を達成するために、役員会の承認が得られた場合は、この限りではない。

第１６条（除名）

前条の規定に反した正会員、賛助会員に対しては、役員会の協議により、本会から除名することができる。
２　２年継続して会費を全額滞納している会員については、２年目の第１０条第２項に定める期限をもって、本会を除名する。

第１７条（緊急時等の処理）

本会の運営に関し、総会に掛け又は役員会に諮る時間がなく、かつ、緊急に対処する必要のある事項については、当該事項の処理を会長に一任するものとする。
２　会長は、前項の規定により処理した事項があるときは、処理の完結後、速やかに、役員会の承認を得るとともに、次の定期総会（定期総会前に臨時総会が招集されたときは、当該臨時総会。）に報告するものとする。
３　第1項のほか、本規約に従うことができない事情が生じた場合は、会長は、役員会の承認を得て、臨時に本規約とは異なる取扱をすることができる。

第１８条（設立年月日）

本会の設立年月日は、１９８６年６月１０日とする。

第１９条（補足）

１　他団体との交流は、役員会の承認をもって行うものとする。
２　慶弔費、お見舞い費は、総会において決定された金額とする。
３　本会は、役員会の承認の下に本規約を実施するために必要な細則を定めることができる。

附則

附　則（平成２８年６月２６日）

第１条　本規約は、平成２８年６月２６日から施行する。
第２条　本規約の施行日において既にある基金等の特別会計については、本規約第９条第３項の規定に基づき設置されたものとみなす。
第３条　ムコ多糖症基金規約(2008年6月27日)については、本規約第９条第４項の規定に基づき定められたものとみなす。
第４条　本規約の施行日において既に本規約によりがたい事情が生じ、本規約とは異なる取扱いをしている場合は、当該取扱については本規約第１６条第３項の役員会の承認を得たものとみなす。
第５条　本規約の施行日において既にある規則等については、本規約第１７条第３項の規定に基づき定められたものとみなす。

附　則（２０１９年６月１６日）

第１条　本規約は、２０１９年６月１６日から施行する。
第２条　２０１９年度の第１０条第２項に定める期限において、既に３年以上会費を滞納している者については、特別の事情のある者を除き、２０１９年６月末に遡って除名するものとする。

附　則（２０２０年５月１７日）

第１条　本規約は、２０２０年５月１７日から施行する。
第２条　国際シンポジウム等援助金（２００４年８月２０日）については、本規約第９条第４項の規定に基づき定められたものとみなす。

平成 4年 7月24日　 規約の一部改正
平成 5年 7月30日　 規約の一部改正
平成 9年 8月22日　 規約の一部改正
平成12年 8月18日　 規約の一部改正
平成13年 8月24日　 規約の一部改正
平成18年 8月19日　 規約の一部改正
平成19年 8月25日　 規約の一部改正
平成23年 8月20日　 規約の一部改正（第 ７ 条（役員の職務）会計を追記）
平成25年 8月 4日　 規約の一部改正（第１７条（補足）　３項を追加）
平成26年 8月 2日　　規約の一部改正
「日本ムコ多糖症親の会」から「日本ムコ多糖症患者家族の会」とする
平成27年 9月22日　　規約の一部改正（第５条（会員構成）を訂正）
（第２条（所在地）追加）
平成28年 6月26日　　規約改定
令和元年 6月16日 規約の一部改正（第5条に第3項を追加）
（第10条に第4項を追加）
（第14条に第2項を追加）
（第16条に第2項を追加）
令和 2年 1月20日　　規約の一部改正
令和 2年 5月17日　　規約の一部改正
令和 3年 5月16日　　規約の一部改正（第6条の2を追加、第7条2.3を追加）
令和 4年 6月 5日　　規約の一部改正
（第1条の2　略称を「MPS患者家族の会」から「J-MPS」とする）
（第2条（所在地）を「事務局宅」から「本会事務所」とする）
（第6条の3（役員の職務）「事務局」を削除、「会計役」を追加）
（第7条に第3項を追加）
令和5 年6 月11 日　　規約の一部改正 （第7 条の2 ならびに3 を改正）
令和6年5月26日規約の一部改正（第10条の２を改正）