名誉会長 秋山武之
- 事務局員(涉外担当含む) (2007年-2010年度)
- 会長(2011年-2019年度)
- 相談役兼副会長(2020年度)
- 名誉会長(2021年-2024年度)医薬研究開発担当・行政担当
役員体制
肩 書 | 氏 名 | 担当 |
名誉会長 | 秋山 武之 | 対外的活動専任 |
会長 | (不在) | |
副会長 | 中野 佐笑 | 総務・広報担当 |
副会長 | 新井 優里奈 | 会報担当 |
事務局 | (不在) | |
会計役 | 田中 由香里 | 会計役責任者 |
事務局員 | M.Y | 正会員・賛助会員名簿管理・広報担当 |
事務局員 | 清水 智里 | 総務担当 |
事務局員 | 渡邊 晶汰 | 会計役副担当 |
会計監査役 | 田替藤 真由美 | 会報担当 |
相談役 | 川元 正司 | |
患者代表 | 齋藤 里奈 | 患者代表 |
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賛助会員について
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皆様が支えて下さることが、患者ご家族にとって大きな励みに、大きな支えになります。
私たちの活動を援助して下さる「賛助会員」にご登録をお願いします。
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正会員のご案内
共に活動する疾患の患者及びその子供達を持つご家族なら誰でも入会できます。
事前に電話やメールでの連絡も受けておりますので、ご質問等ありましたらご連絡下さい。
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当会の疾病克服のために、治療法の研究開発が欠かせません。このため、研究開発資金をご支援頂くと有難く存じます。
皆様のご協力をよろしくお願いします。
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