骨・関節・眼の研究開発へのご協力をお願いします。
ムコ多糖症は、中枢神経症状に関する研究開発が進む一方で、眼、骨や関節の変形、可動域の制限といった課題については十分に取り組まれていません。これらの症状は患者さんとその家族に深刻な影響を与えています。
現在、いくつかの治療薬が存在しますが、それらは症状を一時的に遅らせるものに留まっています。私たちの目指すゴールは、疾患そのものを克服する治療法の確立です。そのためには、眼、骨や関節に関する研究開発が不可欠です。
一部の投資家や関係者の中には「治療薬があるのでニーズは満たされている」と考える方もいます。しかし、患者とその家族にとって、根本的な解決を目指す取り組みは依然として強いニーズがあります。生活の質(QOL)を大きく向上させるためにも、研究者や企業の皆さまからのご協力を心よりお願い申し上げます。
具体的なご提案やご相談がございましたら、秋山(患者会)までご連絡ください。また、以下のメールアドレスでもお問い合わせを受け付けています:
e-mail:mps_office<at>mps-japan.sakura.ne.jp
※すべて半角に、<at>は@に書き換えてください。
患者と家族の未来のため、共に新たな道を切り開いていきましょう!
子どもたちを、家族を、共に支え合いませんか?
賛助会員について
日本ムコ多糖症患者家族の会の活動をご支援下さい。
皆様が支えて下さることが、患者ご家族にとって大きな励みに、大きな支えになります。
私たちの活動を援助して下さる「賛助会員」にご登録をお願いします。
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正会員のご案内
共に活動する疾患の患者及びその子供達を持つご家族なら誰でも入会できます。
事前に電話やメールでの連絡も受けておりますので、ご質問等ありましたらご連絡下さい。
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ご寄付のお願い
当会の疾病克服のために、治療法の研究開発が欠かせません。このため、研究開発資金をご支援頂くと有難く存じます。
皆様のご協力をよろしくお願いします。
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