2024年度 第36回 MPS患者家族の会交流会、第27回 MPS患者家族の会・日本ムコ多糖症研究会 合同シンポジウムのご報告

ご報告

去る8月17日(土)、AP日本橋にて第36回MPS患者家族の会交流会および第27回MPS患者家族の会合同シンポジウムを開催いたしましたので、ここにご報告申し上げます。

台風6号の影響により各公共交通機関が運休・欠航となり、参加が叶わなかったご家族も多い中での開催となりましたが、患者家族をはじめ、台湾MPS協会会長(他1名)、PMDA、研究者、医療関係者、製薬企業の皆様など総勢150名以上の方々にご参加いただき、無事に開催することができました。

交流会では、昨年に引き続き大学の先生方や学生ボランティアの皆さんによる企画や遊びが行われ、子どもたちは楽しい時間を過ごしました。また、日本クリニクラウン協会からクリニクラウン(臨床道化師)の派遣をいただき、会場は終始賑わいを見せました。今年度はさらに、初の試みとして「パパママ会」を開催し、日々の悩みや喜びを共有し合うなど、貴重な情報交換の場となりました。

合同シンポジウムでは、7つの演題について発表があり、医師や企業関係者がさまざまな演題を発表し、活発な意見交換が行われました。これにより、参加者にとって有益な情報が共有され、今後の治療やケアに関する新たな知見が深まる機会となりました。

このような意見交換や情報収集の場は、今後の研究や治療法開発において非常に重要であり、患者会としても研究者の皆様と協力し、新たな治療法の開発や疾患の研究を推進していきたいと考えております。

最後に、参加してくださった皆様、並びに会の開催にご協力いただいたすべての方々に、心より感謝申し上げます。ありがとうございました。