製薬企業等の啓発記事（皆さまへお知らせ）

お知らせ

様々な疾患において早期発見、早期治療の言葉をよく見聞きします。
その中において、私達ライソゾーム病も早期診断、早期治療がとても重要です。
しかし、残念なことに希少疾患においては、診断がつきにくく、ここ数年前に入会された当会の治療開始平均年齢：2.2歳（生後6週～6歳）と数年も診断が遅れるのが現状です。

現在、啓発活動として、製薬企業を中心として啓発記事が各所で投稿されていますので、ご紹介いたします。

▼mamari

大きな蒙古斑、くり返す中耳炎やいびき…ママの直感が働いたときの相談先って？ [ママリ]
子どもの様子や体の症状について、モヤモヤして気になることはありませんか？大きな蒙古斑がある、中耳炎をくり返す、いびきが気になる…。もしかしたらそれは「ムコ多糖症…
mamari.jp

▼ほいくる

身近な大人ほど気づいてほしい「ムコ多糖症」 〜早期発見につながった保育者の違和感とは？〜【Sponsored】 | 保育や子育てが広がる“遊び”と“学び”のプラットフォーム[ほいくる]
何か気になる…。毎日子どもたちを見ていると、ふと気づくことがあると思います。そうした保育者の気づきがきっかけとなり、病気の発見につながったケースがあるそうです…
hoiclue.jp

▼九州限定のローカル雑誌「けん・けん・ぱ！」：9月10日（土曜）発刊

子づれ DE CHA・CHA・CHA！フリーペーパー版「けん・けん・ぱ！」 | 子づれ DE CHA・CHA・CHA!
福岡の地域密着子育て情報誌「子づれ DE CHA・CHA・CHA!」の子づれ DE CHA・CHA・CHA！フリーペーパー版「けん・けん・ぱ！」のページです。保育園・幼稚園・私立小中学校…
chachacha.asia

出来るだけ多くの方に疾患を知って頂き、早期診断、早期治療に繋がること願っています。

名誉会長秋山武之