トピックス
- 2010/1/1 あけましておめでとうございます
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謹んで新年のご挨拶を申し上げます。
大変多くの皆様からの真実なご支援、ご協力をいただき、ありがとうございました。
本年もどうぞよろしくお願い申し上げます。
- 2009/10/31 新型インフルエンザワクチンの優先接種について
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新型インフルエンザワクチンの優先接種の対象とする基礎疾患について、厚生労働省が都道府県に下記の通り通達しました。
『小児慢性特定疾患受給者証を有している方、特定疾患対策事業の対象疾患受給者証を有している方は、これらの受給者証を、優先接種対象者証明書に代えることが可能ですが、各々の病態についてはかかりつけ医と相談してください。』
（※厚生労働省「「新型インフルエンザの優先接種の対象とする基礎疾患の基準」手引き（概要）」より抜粋）
- 2009/8/20 ＜重要＞第22回MPS親の会交流会の参加について
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報道等でご承知の方もおいでと思いますが、新型インフルエンザの感染は衰える事を知らず、国から「流行宣言」が発令されました。
とりわけ、ムコ多糖症患者の皆様においては重篤な影響を及ぼす恐れがあります。8/21〜22に開催を予定しておりますムコ多糖症交流会の参加について、なるべく参加を見合わせ頂きたくご配慮願います。
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日本ムコ多糖症親の会について
日本での｢ムコ多糖症親の会｣の患者登録者数は180家族（2009年10月現在）と、人口比で英国の17分の１、アメリカ、カナダの3分の1ときわめて低い水準にとどまっています。
出生頻度の差（欧米：２万６千人に１人、日本：４〜５万人に１人）を考慮したとしても、まだまだ多くの未登録の方がいらっしゃるはずです。
近年、酵素補充療法などの新しい治療法の研究が進んできていますが、このような新しい治療法・治療薬の開発推進のためには、その国での患者の数・状態（製薬会社・医療機関にとってのマーケットの規模）がきちんと把握されていることが必要です。
また新しい治療法が開発されたとしても実際に処方するためには、保険の適用・国庫助成などを関係各省庁にはたらきかける必要があり、この場合も患者の組織化は大きな力となります。
｢MPS親の会｣では、交流会などを通じての家族の交流・医師研究者を含めた情報交換のほか、内外の関係団体との交流、関係各省庁・研究機関に対する研究促進のはたらきかけを行っています。
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